Setembro Roxo: Mês de conscientização e divulgação sobre a fibrose cística

por Tatiane Souza última modificação 29/09/2023 14h44
29/09/2023 - A fibrose cística é um distúrbio genético que pode afetar principalmente os pulmões, pâncreas, fígado e intestino. Ao longo deste mês, a campanha Setembro Roxo buscou esclarecer dúvidas e conscientizar a população sobre a doença. A jornalista Tatiane Lopes entrevistou, em um programa especial sobre o tema, a presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors), Elisabeth Backes, e a paciente Gabriela Ribas, de 15 anos. Você assiste ao Vitalidade pelo canal 16 da Claro e pelo YouTube da TV Câmara NH.
Setembro Roxo: Mês de conscientização e divulgação sobre a fibrose cística

Foto: Eduarda Souza/CMNH

Durante a entrevista, as convidadas falaram sobre a importância do diagnóstico precoce, dos sintomas, da evolução do tratamento e do aumento da expectativa de vida. Mesmo sendo considerada uma doença rara, no Rio Grande do Sul, uma a cada duas mil pessoas nascem com fibrose cística, enquanto nos outros estados do Brasil a média é de um para cada 10 mil. 

Neste ano, o Instituto de Divulgação da Fibrose Cística – também conhecida como a doeça do beijo salgado  adotou a campanha: “um beijo pode salvar uma vida“. O motivo da proposta é chamar atenção a um sintoma que pode ser detectado sem exames mais complexos. O suor da pessoa com a enfermidade é mais salgado. Isso ocorre por causa do mau funcionamento da proteína CFTR, responsável pela saída do cloreto de nosso corpo. Nas células da pele, a CFTR não consegue reaproveitar o íon de cloreto fazendo com que ele não entre novamente na célula, assim a pele da pessoa fica muito mais salgada. 

A presidente da Amucors, destacou a importância da divulgação e da atuação da instituição junto aos pacientes. “Que os pediatras, médicos, familiares e comunidade em geral fiquem muito atentos aos sintomas da fibrose cística. Hoje, a perspectiva de vida dos pacientes é muito maior, mas é necessário, sim, um tratamento rigoroso e contínuo”, revela Elisabeth Backes. Ela ainda ressaltou a importância do teste do pezinho, o primeiro exame capaz de diagnosticar a doença.

Sintomas da doença:

- Suor mais salgado que o normal

- Pneumonias de repetição

- Tosse crônica

- Dificuldade para ganhar peso e estatura

- Diarreia

Diagnóstico:

- Teste do pezinho

- Teste do suor

- Exames genéticos

 

Assista ao programa na íntegra

Vitalidade

O Vitalidade é um programa sobre saúde, bem-estar, comportamento e qualidade de vida que vai ao ar pela TV Câmara, canal 16 da Claro. Ele é apresentado pela jornalista Tatiane Lopes desde 2012. Sugestões de pauta podem ser enviadas para o e-mail jornalistas@camaranh.rs.gov.br.

*Texto de Josyane Cardozo, estagiária de jornalismo na Gerência de Comunicação da Câmara.