Moção reforça apoio a projeto de lei que garante tratamento contra atrofia muscular espinhal pelo SUS

por Luís Francisco Caselani última modificação 28/07/2021 17h19
28/07/2021 – A Câmara de Novo Hamburgo aprovou por unanimidade nesta quarta-feira, 28, moção de apoio ao Projeto de Lei Federal nº 1.531/2021. A proposta, que tramita na Câmara dos Deputados, reconhece ao portador de atrofia muscular espinhal (AME) o direito de receber terapia gênica pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A moção foi elaborada pelo vereador Joel Gross (PSDB) e levou a assinatura dos demais parlamentares. O documento será encaminhado ao deputado federal hamburguense Lucas Redecker, relator da matéria na Comissão de Seguridade Social e Família.
Moção reforça apoio a projeto de lei que garante tratamento contra atrofia muscular espinhal pelo SUS

Foto: Jaime Freitas/CMNH

A AME é uma doença neuromuscular genética e sem cura caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Em sua forma mais severa, pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade.

No ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro do medicamento Zolgensma para o tratamento de pacientes pediátricos diagnosticados com a doença. O remédio é conhecido como o mais caro do mundo, sendo comercializado a valor próximo a R$ 12 milhões. “O portador de AME tem o direito de receber gratuitamente, junto ao SUS, a medicação necessária a seu tratamento, por ter seu direito à saúde garantido na Constituição Federal”, defende Gross. O PL nº 1.531/2021 é de autoria do deputado paulista Guilherme Mussi.

Leia na íntegra a Moção nº 71/2021.

O que é uma moção?

A Câmara se manifesta sobre determinados assuntos – aplaudindo ou repudiando ações, por exemplo – por meio de moções. Esses documentos são apreciados em votação única e, caso sejam aprovados, cópias são enviadas às pessoas envolvidas. Por exemplo, uma moção louvando a apresentação de determinado projeto no Senado pode ser enviada ao autor da proposição e ao presidente daquela casa legislativa.