Associação de Pais e Amigos do Autista pede implantação de casas lares e moradias assistidas para adultos com TEA

Ela ressaltou a necessidade de um olhar diferenciado para essas famílias, muito especialmente para as mães que vivem essa situação. “Essas mulheres são forçadas a deixar sua vida produtiva, de trabalho, para estar junto desse filho, para levá-lo a terapias. Precisamos de perspectivas para o futuro, especialmente para aqueles de nível 3, que permanecem dependentes para o resto de suas vidas. Quais são as opções oferecidas para esse autista que irá crescer, se tornar adulto e envelhecer? Onde os pais deixarão esse filho quando perderem suas forças e sua saúde? Isso é uma das coisas que mais arde no peito dos pais de autistas. Sim, é uma questão de saúde pública que urge”, frisou. 

Vivian pontuou que há três níveis de gravidade dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA), sendo o número 1, o mais leve e sem atrasos cognitivos/intelectuais e de aquisição de fala significativos, e o último, exigindo apoio muito substancial dos cuidadores.

Conforme Vivian, a AMA NH foi criada há cinco anos, e nasceu da luta de Sandra de Oliveira da Rosa, que enfrentava dificuldades para conseguir terapias adequadas para seu filho com transtorno do espectro autista (TEA). Dos esforços dela, o grupo começou seus passos em 2013 e teve de interrompê-los por falta de recursos e voluntários, votando às atividades oficialmente em 2017. De lá para cá se ampliou e promove hoje uma série de ações: brechós, pedágios, mobilizações para conscientização do autismo, palestras em escolas, judô solidário, coleta e distribuição de alimentos para famílias cadastradas, encaminhamentos de sugestões de projetos de lei, cursos e lives.

Entre as conquistas recentes da AMA, Vivan elencou o aluguel da sede própria, alcançada por meio das promoções realizadas pela entidade, a distribuição da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea) e o primeiro treinamento parental, promovido pelas próprias voluntárias, em Applied Behavior Analysis (ABA), um dos métodos terapêuticos mais eficazes e conhecido também como Análise do Comportamento Aplicada.

Ao iniciar a sua exposição, Fernando explanou ao público sobre a relevância do grupo, formado especialmente por mães, que buscam melhorar a vida das crianças e jovens com essa disfunção cerebral, com incidência maior no sexo masculino, que se apresenta em diferentes graus, sendo evidenciada já na infância. Segundo o vereador, por esse motivo a representação das campanhas mundiais de orientação é feita na cor azul. Além disso, explicou o uso da imagem de um quebra-cabeça para ilustrar a complexidade do autismo e seus diferentes espectros.

“Somos muitos e somos cada vez mais. Sabemos que não é porque a mídia está noticiando esses casos toda hora. Quase diariamente estamos recebendo novos pais em busca de acolhimento, informações e orientação. Embora bem mais divulgado, muitos mitos persistem. São poucas pessoas que possuem informações corretas sobre o espectro autista”, disse Vivian, informando que atualmente as ocorrências são de 1 para 44. 

Conforme dados apresentados pela presidente com base em estudo cientificado referendado, cerca de 80% das causas do transtorno são genéticas, 18% são resultado de mutações genéticas no próprio indivíduo e o restante por questões intrauterinas, como infecções ou medicamentos. 

Projeto de lei de utilidade pública

Após a exposição da presidente da associação, o vereador Fernando Lourenço antecipou aos colegas e aos presentes à sessão que apresentará projeto de lei para tornar de utilidade pública a AMA, com objetivo de possibilitar que o grupo possa receber verbas do Executivo. O parlamentar destacou a importância do trabalho realizado e o quão nobre é a causa a qual se dedicam os associados nesses cinco anos de existência. Ele relatou que foi autor de proposição que instituiu o uso do símbolo autista e tem visto a iniciativa se repetir em outras cidades e, inclusive, fora do Estado.

“A AMA é uma representante legal e legítima da causa da comunidade autista no nosso município. Somos procurados por pessoas da região também. Fazemos parte da Rede Gaúcha Pró-Autismo (RGPA) e estamos representadas na Casa dos Conselhos Municipais, muito especialmente do Conselho Municipal dos Direitos e Cidadania da Pessoa com Deficiência (CMPCD), através da Sandra”, acrescentou Vivian sobre a atuação do grupo.

Ao parabenizar o trabalho implementado pela AMA, Felipe Kuhn Braun (PP) mencionou exemplos bem-sucedidos de políticas públicas e projetos desenvolvidos em outras localidades, como o caso de Pelotas. Ele salientou a importância da proposta de Fernando, a partir da qual será possível direcionar recursos não somente municipais para a manutenção das ações promovidas pelo grupo.

Enio Brizola (PT) acrescentou que a entidade cumpre bem a tarefa de criar terapias e propor políticas públicas, além de gerar tecnologias sociais que possam embasar as medidas que a administração deve tomar para auxiliar nos pleitos encaminhados pelas famílias. “Certamente, Fernando, quando vir para a pauta o projeto, terás o nosso apoio. Na verdade já é de muita relevância social, o que falta é apenas regular em lei”, disse Brizola. Durante a sua exposição, o vereador lamentou que exista falta de professores de apoio nas escolas municipais. O parlamentar atua como relator da Comissão de Educação (Coedu), que desde o começo de março tem avaliado as instituições e as carências de profissionais.

O vereador Ricardo Ritter – Ica (PSDB) indagou se há algum censo no Município sobre a quantidade de autistas na cidade. Segundo Vivian, o único levantamento existente tem relação com os alunos matriculados nas escolas municipais, não havendo estimativas gerais da população. 

Em sua intervenção, Raizer Ferreira (PSDB) falou sobre os desafios existentes para se realizar o diagnóstico, citando um conhecido que somente aos 38 anos obteve essa resposta. Conforme o vereador, o seu amigo – categorizado como nível 1 dentro do TEA e autor de mais de 20 livros –, enfrentava situações, como incômodo com sons altos, insônia, entre outros, com as quais tinha dificuldade de conviver.

O presidente do Legislativo Cristiano Coller (PTB) e os vereadores Darlan Oliveira (PDT), Lourdes Valim (Republicanos) e Semilda Tita (PSDB) enalteceram a atuação do grupo de voluntários e reforçaram a importância das demandas apresentadas. Coller afirmou que durante a fala de Vivian aprendeu muito sobre o que é vivenciado pelos famílias e entende ser urgente a questão das casas lares para autistas adultos.

"Que abril se prolongue pelo resto do ano, trazendo à sociedade conscientização sobre nossas dificuldades, lançando a luz da empatia para que encontremos inclusão e respeito verdadeiros nesta jornada", encerrou Vivian ao agradecer a oportunidade de tratar o tema no Legislativo.

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