Presidente da Associação de Pais e Amigos do Autista fala sobre o quadro da dor de quem convive com o espectro

Autora do requerimento, Tita ressaltou a importância do mês de abril para quem trava batalhas diárias em busca de diagnóstico precoce, tratamento e pela aceitação do TEA. A parlamentar salientou que o Abril Azul foi estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de conscientizar a população sobre o autismo, envolver a comunidade, trazer visibilidade e buscar uma sociedade mais consciente, menos preconceituosa e mais inclusiva. “Infelizmente, o preconceito com pessoas autistas ainda é muito presente na sociedade devido à falta de informações, mas a união de famílias e profissionais que lutam para que os direitos dos autistas sejam assegurados vem mudando essa realidade”. 

Tita divulgou, da tribuna, a campanha “Respeito para todo Espectro”, realizada, neste ano, por entidades envolvidas nessa luta.

Vivian agradeceu aos vereadores pelo acolhimento e pelo reconhecimento do trabalho que a associação realiza junto a comunidade, como também pelas verbas repassadas anualmente. Ela relatou um aumento no número de associados, especialmente a partir de 2023, e a mudança de sede que, embora no mesmo prédio, garantiu um ambiente mais amplo e confortável para os atendimentos. “Ainda não é o ideal, mas nós conseguimos. Atualmente, temos 60 famílias associadas e firmamos importantes parcerias como, por exemplo, com a Universidade Feevale e a oferta de atividades aquáticas”. A presidente ainda falou sobre a criação do Selo Amigo do Autista, uma distinção que, a partir de 2025, será concedida a entidades, empresas e instituições que se destacarem por, efetivamente, promover a inclusão e fazer a diferença na vida das pessoas com o espectro.

“Hoje, eu estou aqui para representar o coletivo da família de autista e, por isso, elegemos alguns temas para também serem expostos, como o quadro da dor do autista. Precisamos de uma inclusão verdadeira, que ainda não está feita. Entre o ideal e o real, estamos a 'quilômetros-luz' de distância. A negação de matrícula no ensino regular, de forma camuflada, é outra questão. São vagas que somem misteriosamente no momento que a escola descobre que a criança é autista. A negação do acompanhamento de um auxiliar da área da saúde nas instituições de ensino, mesmo que a família pague pelo profissional, também é outro entrave. Muitos alegam que o trabalho terapêutico não pode ir para o espaço da escola, que é somente pedagógico. Mas o tratamento do autista é de forma global e holística. A falta de apoio e de suporte em sala de aula é outro problema que enfrentamos”, disse Vivian. 

A presidente explicou, ainda, que autistas não têm alta de procedimentos terapêuticos, pois precisam ser constantemente estimulados. Ela também criticou as terapias ofertadas pelo SUS, citando a demora de até três anos para se conseguir atendimento, quando se sabe o quanto se perde em neuroplasticidade quando o tratamento deveria ser precoce. “Temos também a falta de profissionais habilitados e uma grande rotatividade, o que dificulta na criação de vínculos. Além disso, tem que se considerar o despreparo dos postos de saúde em atender as pessoas com autismo”, declarou. 

Para finalizar, ela comunicou e convidou os vereadores para duas importantes ações da entidade: o pedágio solidário do dia 6 de abril, e a palestra com a pediatra Bruna Enzveiler e com a advogada especialista nos direitos dos autistas, Dyan Johnstone, que será realizada na sede da AMA no dia 13 de abril, das 9h às 11h30, com inscrições gratuitas e limitadas. Ao final, deixou uma frase de impacto: “Era uma boa mãe, uma mãe guerreira, mas, infelizmente, faleceu. Porque faltou suporte, acolhida, terapia. Precisamos ser ouvidas, precisamos que o poder público venha até nós, nos ampare e nos leve a sério”, declarou. 

Fala dos vereadores 

Raizer Ferreira (PSDB) pediu a palavra para destacar como é necessário e importante o trabalho que a AMA realiza em Novo Hamburgo. “Como comissão de Saúde, fizemos vários questionamentos ao Estado e sugerimos atenção especialmente no que diz respeito a autistas tendo alta para que outros possam ser atendidos, o que deixa um furo no tratamento. Precisamos de um olhar mais cuidadoso”, falou. 

Felipe Kuhn Braun (PSDB) ressaltou que está sempre à disposição para ajudar e enfatizou a importância da campanha Abril Azul e de todas as ações de conscientização realizadas. 

Lourdes Valim (Republicanos) veio de azul para a sessão, em apoio a causa. “Precisamos ser mais atentos, especialmente aos bebês e às crianças”, pediu. 

O programa Vitalidade da TV Câmara NH já abordou duas vezes o tema. confira as entrevistas: