Presidente da Associação de Pais e Amigos do Autista alerta para saúde dos cuidadores

Esse é o caso da própria Vivian. “Precisamos urgentemente de uma estrutura de suporte, com acompanhamento psicológico permanente e grupos de apoio. O investimento é necessário, pois se trata de uma questão de saúde pública”, alertou a mãe e psicopedagoga, que detalhou os desafios físicos e mentais que acompanham o cuidado.

“Pesquisa feita aqui no Brasil revela que o desgaste das mães que têm filhos dentro do espectro autista é 22% maior. Outro estudo também aponta que os níveis de cortisol, hormônio relacionado ao estresse, são equivalentes aos de soldados em campo de guerra”, ilustrou. “A qualidade de vida é extremamente reduzida. Temos dificuldade de cuidarmos da nossa própria saúde, com alimentação adequada, horas de sono e atividades de lazer”, acrescentou a convidada.

Avanços e conquistas

Com atuação na cidade desde fevereiro de 2017, a AMA NH reúne amigos e voluntários com o objetivo de buscar terapias adequadas e gratuitas para as pessoas com TEA. Hoje, a entidade oferece atendimento fonoaudiológico, projetos de habilidades sociais e alfabetização e capacitação de profissionais de saúde para o acolhimento de famílias com crianças autistas. A instituição também promove palestras, cursos de orientação parental, formação para acompanhantes terapêuticos, além de debates sobre a importância de cuidar dos cuidadores.

“Nesses quatro anos em que estou à frente da associação, tenho visto uma conscientização crescente, impulsionada pelas mídias sociais, mas principalmente pela força dessas mães guerreiras. Percebemos que, pelo maior número de informações circulando, os profissionais também têm dado maior número de diagnósticos”, salientou Vivian, que recuperou dados recentes do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) sobre a incidência do transtorno. O órgão de saúde estadunidense aponta que uma a cada 36 crianças convive com o autismo.

“Vocês podem mensurar a importância dos nossos atendimentos dentro de um contexto em que as terapias são escassas e que existem profissionais que não estão habilitados para atender os nossos filhos. Se fizéssemos diferença para uma única família, já seria muito importante, mas fazemos para muitas mais. Pessoas que às vezes estão lá recebendo o único atendimento, quando sabemos que um autista precisa de atenção intensiva”, lamentou.

Proponente do debate, a vereadora Deza Guerreiro enalteceu o 2 de abril como um momento de reflexão. “Um convite para que olhemos e escutemos com mais empatia e atenção a adversidade que forma nossa sociedade. O TEA não é uma doença, mas uma condição que impacta o desenvolvimento social, comunicativo e comportamental do indivíduo. Por isso a compreensão e o acolhimento de todos é fundamental”, frisou.

Políticas públicas

Vivian também fez questão de agradecer as emendas orçamentárias feitas por vereadores ao longo dos últimos anos, direcionando recursos municipais à AMA NH. Em 2024, seis parlamentares se uniram no repasse de R$ 24 mil à entidade. Entre eles, o tucano Felipe Kuhn Braun. “Nós continuamos à disposição. É importante que esse assunto não saia das nossas pautas. Novo Hamburgo ainda está muito aquém”, avaliou.

Daia Hanich (MDB) comentou ter apresentado em fevereiro uma indicação ao Executivo para que seja criado o cargo de professor de educação especial. Já Eliton Ávila (Podemos) destacou projeto de lei de sua autoria que estabelece o cercamento de áreas de recreação infantil em praças e parques da cidade, o que ele entende que favorecerá especialmente crianças com o transtorno. “Muitas vezes se trata a questão do autismo apenas no dia 2 de abril, mas para as famílias é um desafio diário de adaptação de rotina”, pontuou.

Professora Luciana Martins (PT) reforçou o apelo de Vivian por maior amparo do poder público. “Eu me sinto constrangida de estar sentada aqui e dizer que não temos políticas que sustentem os direitos dos filhos de vocês”, revelou. Giovani Caju (PP) e Joelson de Araújo (Republicanos) agradeceram a presença da convidada e elogiaram o trabalho desenvolvido pela associação. Presidente da Comissão de Saúde da Câmara, Joelson também deixou o colegiado à disposição da entidade. “Vamos lutar para mudar essa realidade”, conclamou.

A fala mais emocionada, no entanto, coube ao vereador Juliano Souto (PL), que contou sobre o seu processo de aceitação da condição de seu filho caçula. “O Pedro, quando nasceu, não chorou. Foi um alerta, mas sempre neguei. Notava que havia algo diferente, mas não queria admitir. Eu via com os meus olhos, mas lutava contra mim mesmo. E segui assim até ouvir de um neuropediatra que meu filho tinha autismo. Eu passei por toda essa saga que vocês relatam. Sei muito bem do que vocês estão falando. Sei o quão caro custa. O Pedro é a coisa mais linda que nós temos. Uma joia que temos dentro de casa. Ele nos ensinou o que é amar de verdade. Esta causa merece todo o nosso apoio”, finalizou.