Federação Gaúcha de Estomizados pede apoio do Legislativo e adaptações em banheiros
Mesmo sem restrições de atividades físicas e esportivas, a Associação Brasileira de Estomaterapia (Sobest) prevê que os cidadãos ostomizados devem ter seus direitos garantidos, conforme a Lei Brasileira de Inclusão e os Decretos nº 3.298/2004 e nº 5.296/2004. Marlene relatou que na cidade de Rio Grande recentemente a legislação foi alterada em relação às adaptações necessárias para atender aos ostemizados de maneira adequada. Ela relatou que os locais deveriam ter duchinhas, uma plataforma de madeira, um vaso mais alto e um espelho. Ao comentar a própria estrutura do Legislativo municipal, Ricardo Ritter disse que para adequá-lo seria simples, inclusive havendo a possibilidade de utilizar também a parte destinada aos cadeirantes, em virtude do espaço maior.
Da tribuna do parlamento, Ricardo Valmor Berg falou das dificuldades trazidas pela condição, como o descarte dos resíduos das bolsinhas – tanto de pacientes que fizeram urostomia, cirurgia que cria uma abertura (estoma) no abdômen para desviar a urina do corpo, quanto de quem fez colostomia e ileostomia, procedimentos que desviam as fezes para um coletor portátil –, a falta de banheiros adaptados e a necessidade de conscientização sobre a condição de saúde.
Ativo, Berg relatou que, de agosto de 2016 até ontem, caminhou 22.445 km. Em sua jornada de 74 anos de vida, o diagnóstico de câncer na bexiga, em outubro de 2021, tirou seu fôlego por um tempo. “A vida nunca pede licença para entrar”, disse ao lembrar o desafio que surgiu em seu caminho. O professor aposentado contou ao público presente que o estágio da descoberta da doença exigiu dele e da família uma decisão rápida: a remoção imediata da bexiga e da próstata. Baseado em sua experiência, fez um alerta: depois dos 40, devemos fazer exames de sangue, consultar o urologista, fazer ecografia. “Se constatarmos cedo, é mais fácil curar. Eu não sabia nada sobre urostomia”, revelou aos presentes, mostrando a bolsa acoplada ao abdômen.
Ricardo explicou aos vereadores que a maior parte das pessoas ostomizadas é colostomizada, condição que apresenta até mais desafios que aqueles que ele mesmo precisa superar. Ele disse que sua bolsa é mais cômoda e não tem cheiro. Segundo ele, a desvantagem é que a urina não para de descer, 24 horas por dia. “O único problema é que tem que esvaziar seguidamente”, explicou.
Ao falar sobre a atuação da entidade que comanda, Marlene Theresa Hammes da Silva comemorou a instalação da Frente Parlamentar da Estomia e Cidadania na Assembleia Legislativa gaúcha e mencionou os desafios encontrados. “Nós temos que lutar pelos ostomizados; não é fácil lidarmos com o Estado, porque encontramos bastante empecilho em relação aos materiais. E a gente tem que lutar, porque o Rio Grande do Sul tem mais de 13 mil ostomizados. O Brasil tem mais de 400 mil. O que nós estamos cobrando é a prevenção do câncer de intestino e da bexiga. Uma coisa que estou falando é que muitas mulheres começaram a questionar por que elas são ostomizadas devido à endometriose, ao câncer do útero e do ovário”, afirmou, lembrando que as divulgações sobre prevenção se concentram mais no mês de outubro, em relação ao câncer de mama.
Portadora de polipose genética, ela pontuou que, diferentemente do câncer de mama, para a ostomia não existe prótese, e comentou sobre as dificuldades enfrentadas a cada três ou quatro dias, quando é preciso trocar as bolsas, necessitando de jejum ou de suspensão do consumo de água no dia.
“Às vezes não é fácil, não. Nós somos fortes porque somos sobreviventes e vitoriosos de um câncer de intestino, de um câncer de próstata”, apontou Marlene.
As vereadoras Professora Luciana Martins (PT), Daia Hanich (MDB) e Deza Guerreiro (PP) falaram sobre necessidade de políticas públicas que respeitem as pessoas ostomizadas. Luciana lamentou que haja flexibilização na quantidade de banheiros disponíveis em novos empreendimentos autorizadas no município e disse ter vivido essa realidade com seu pai.
Deza também fez um relato pessoal, contando que familiares viveram e vivem essa situação. “Hoje o meu marido já tirou, conseguiu fazer uma cirurgia. Mas quantas pessoas não conseguem. Muitas vezes esperam anos numa fila de espera. Quantas pessoas passam por isso. Não tem como a gente não se emocionar falando nesse assunto”, acrescentou.
Para o Joelson Araújo (Republicanos), os ostomizados são mais que vencedores, lembrando as dificuldades trazidas pela transferência da oncologia para o município de Taquara.